■編者按

世界讀書日來臨之際，不少地方發出了全民閱讀倡議書。各級政府“支持開展全民閱讀”，也是公共文化服務保障法的明確要求。

但有這樣一個全國人數達千萬的群體，閱讀對他們而言是件特別困難的事。他們的智力功能顯著低于一般人，同時伴有適應性行為方面的缺陷，他們被稱為心智障礙者，包括智力障礙、唐氏綜合征、孤獨癥譜系障礙等。

實際上，他們有閱讀的需求，而且通過閱讀訓練確實能提升他們適應社會的能力；按照法律規定，他們也有閱讀的權利。

當下，他們的閱讀情況如何？如何給他們營造良好的閱讀環境？

心智障礙者閱讀需求的滿足，在形式上是“有書讀”的問題，在操作上是“會讀書”的問題，在發展上是“讀好書”的問題，根本的則是“怎么讀書”的問題

《法治周末》記者 戴蕾蕾

《法治日報》記者 陳 磊

從書架上抽出一摞繪本，“咚”的一聲扔在床上，盤腿坐下，拿起一本繪本先捏一捏紙張，接著開始快速翻書，把書翻得嘩嘩作響。

這是今年10歲的心智障礙者星月時常在家做的一件事。她的媽媽凌嵐（化名）告訴記者，她并不是在讀書，“她幾乎不認識字，只是單純喜歡翻書的感覺”。她每次出門都是緊跟父母，因為她既不認識路牌，也不認識小區的名字，更不知道如何跟陌生人交流。

星月目前在北京市朝陽區一家小學接受融合教育。凌嵐聽說過對心智障礙者進行閱讀指導是一種非常有效的干預方式，但在此之前，她并不知道去哪兒能讓星月接受閱讀指導，也不知道自己該怎么做。

公開數據顯示，我國有上千萬名心智障礙者。中國精神殘疾人及親友協會副主席兼秘書長、中國精神殘疾人及親友協會孤獨癥工作委員會主任郭德華說，他所接觸的心智障礙群體家長，多數存在認識誤區，即認為心智障礙者沒有閱讀能力，更不知道可以通過閱讀訓練提升他們的認知能力。

多位專家近日接受記者采訪時說，根據現行相關法律法規，閱讀不僅是心智障礙者的權利，而且是他們發展身心需求的必要支持。要保障他們的閱讀權利，可以考慮在修改殘疾人保障法時，明確政府應該組織、扶持適合心智障礙群體閱讀的出版物的編寫和出版。

只顧康復四處奔波

閱讀訓練卻被忽視

凌嵐和丈夫均畢業于國內名牌大學，她在事業單位工作，丈夫在機關工作，兩人在北京四環附近買了房子。

2013年，他們迎來了星月的出生。彼時的星月在成長過程中，除了語言發育遲緩之外，與其他孩子并無不同。

星月3歲時，凌嵐把她送進家附近一所幼兒園入托。不久，老師反饋：“這孩子專注力太差，一點兒也坐不住?！被丶液?，凌嵐立刻下單了一系列專注力訓練書籍。

市面上的專注力訓練書籍，頁面上畫滿了物品，需要在繁雜的信息中找出要求的東西。比如在一堆汽車中，找到沒有輪子的；在一群企鵝里，找出沒戴帽子的；在一群猴子中，找出尾巴是條紋的……

“快找呀，你怎么就看不到呢？”那時，只要一翻書，凌嵐就開始催促星月，但星月并沒有按照她的預期作出反應，甚至號啕大哭。這讓她很有挫敗感。

凌嵐還給女兒報了一個舞蹈班，一開始，女兒還能靜靜地聽老師講解和示范，可大約5分鐘之后，她站起身開始在教室里到處跑，老師怎么提醒也不管用。第一節舞蹈課就這樣匆匆結束，凌嵐不停地向老師道歉。上英語課也是如此，孩子的注意力只能集中一會兒。

凌嵐開始帶著孩子奔向醫院。星月4歲半時，被診斷為心智障礙者。好在情況并不算很嚴重，經過矯治星月可以到普通學校接受教育。

2020年9月，星月入學，開始接受融合教育。凌嵐發現，在學校里，星月不能完全理解老師講的是什么。比如，對普通孩子而言，老師說，給他一個蘋果，再給他一個，告訴他“1+1=2”，他能理解，但對于星月這樣的孩子來說，她無法理解抽象的“1+1=2”。

如今上小學三年級的星月，數學幾乎什么也沒學會，認識的字也寥寥無幾。但星月也有自己的“特長”——對音節的把握很準，聽兩遍歌曲就能哼出音調，盡管她并不知道自己哼唱的內容是什么。

在凌嵐看來，星月學習能力弱還在其次，主要問題是不認字，走在街頭，對街邊的路牌、商家招牌、小區名字一概不認識。

這讓凌嵐發愁不已：“這么下去，孩子長大以后無法獨立生活?！?/p>

一個偶然的機會，凌嵐得知國際上有多種支持心智障礙者成長的方法，其中令她印象深刻的是，通過閱讀讓他們理解社交，提升自己的認知能力，“這深深震撼了我，我第一次知道像星月這樣的孩子，是可以有閱讀能力的”。但具體怎樣指導這些有認知障礙、溝通交流障礙和注意力障礙的孩子進行閱讀，她并不知道。

中國殘疾人事業發展研究會理事陳昫告訴記者，殘疾人群體是具有鮮明異質性特征的群體，不同殘障類型的人群，在閱讀渠道、閱讀需求、閱讀難度方面都有所不同。殘障人士閱讀，目前關注的重點是“無障礙化”的問題，也就是構筑功能受損的殘障人士和閱讀材料之間的橋梁，即在優化盲人閱讀等方面作了重點部署。其他類型的殘障人士的閱讀需求，有關工作還在進一步完善之中。

閱讀屬于法定權利

有助提升認知能力

像凌嵐這樣一度忽視孩子閱讀需求的家長并不在少數。北京市民姜雪（化名）的女兒然然兩歲半時確診為心智障礙者，如今9歲半，7年間，他們全家為了幫助孩子康復一直忙碌奔波，但從未想到過也不知道采取閱讀干預的方式。

2016年，時年兩歲半的然然進入北京一家康復中心開始康復教育之路。當時全天康復是6節課，一個月費用幾千元。3個月后，這家康復中心搬到了另一個區，姜雪一家為了孩子的康復訓練也搬過去租房住。

然然4歲時，姜雪決定遠赴山東青島，因為那里有一家國內口碑較好的康復中心，她在該康復中心附近租了房。在青島待了一年多時間，感覺孩子的進步沒有自己想象的大，2019年，她又帶著孩子返回了北京。2022年9月，然然進入一家小學接受融合教育。

據姜雪介紹，這么多年，然然接受的康復訓練主要包括聽覺統合訓練、行為訓練、感覺統合訓練及結構化教學等康復訓練，其中并不包括閱讀訓練。

“她的基本生活功能都很差，也不認字，能讀書嗎？”姜雪對此感到疑惑。

記者在采訪中發現，包括心智障礙兒童的家長在內，社會公眾普遍存在認知誤區：心智障礙群體無法閱讀，也無閱讀需求。

河北省衡水市心智障礙者家長互助組織樂啟家園創始人張美告訴記者，她所接觸的心智障礙群體的家長，多數覺得孩子沒有閱讀能力，也未意識到可以通過閱讀支持和幫助孩子提升認知能力。

郭德華告訴記者，在他接觸的范圍中，同樣有很多家長不知道可以通過繪本閱讀提升心智障礙者的認知能力。

郭德華分析說，從心智障礙者的身心發展來說，閱讀訓練非常有必要。閱讀訓練作為一種教育方法，能夠幫助他們在閱讀過程中積累詞匯和語義知識，逐漸建立口頭語言與書面語言的基本聯系，進而獲得語言理解能力，幫助他們跨越社交和語言障礙。

出版過多部關注孤獨癥著作的作家張雁在接受記者采訪時認為，提升心智障礙者的閱讀能力具有多重價值，首先是現實價值，幫助他們認識路牌、站牌、地鐵標識、商品說明書等信息，滿足基本生活需要；其次是精神價值，能夠在一定程度上滿足他們的精神需要；最后是教會他們運用語言梳理思路，學會表達和簡單的思考。

在郭德華看來，相關法律已經規定包括心智障礙群體在內的殘疾人有參與全民閱讀的權利，但正是社會公眾的刻板印象，不了解心智障礙者，也不了解閱讀訓練是對他們進行干預的有效方法之一，所以認為他們沒有閱讀能力和閱讀需要，導致他們的閱讀需要被忽視、未得到滿足。

據張雁觀察，心智障礙群體缺乏足夠的適合他們的出版物，同時，無論是融合教育機構，還是特殊教育機構，甚至是社會機構，都缺乏從事閱讀訓練的專業人士對他們進行指導。

陳昫告訴記者，心智障礙者閱讀需求的滿足，在形式上是“有書讀”的問題，在操作上是“會讀書”的問題，在發展上是“讀好書”的問題，根本的則是“怎么讀書”的問題。

在他看來，這一系列問題的背景成因，宏觀而言，體現為殘疾人社會服務、殘疾人社會保障、殘疾人文化發展等一系列工作還需要經歷從“普及性”到“精準性”發展的過程；中觀而言，是高質量閱讀資源的提供問題，或者說是心智障礙者閱讀的“無障礙化”問題；微觀而言，則體現為心智障礙者家庭、照護者等對閱讀重要性的認識問題。綜合來看，屬于“心智障礙者閱讀友好型環境”建設問題。

“心智障礙者的閱讀問題，從核心來看，還是殘障人士的教育發展公平化、均等化、高質量化問題，從殘疾人教育事業的高度關注心智障礙者的閱讀難問題，落實、發展面向心智障礙者的教育，應當是解決心智障礙者閱讀需求的有效路徑之一?！标悤d說。

依法明確政府責任

組織扶持出版讀物

殘疾人保障法規定，政府有關部門應當組織和扶持特殊教育教材的編寫和出版，其中包括組織和扶持盲文有聲讀物及其他殘疾人讀物的編寫和出版。

根據公共文化服務保障法的規定，各級政府應該根據殘疾人等群體的特點與需求，提供相應的公共文化服務，包括“支持開展全民閱讀”。中國殘聯辦公廳2021年9月印發的《“十四五”提升殘疾人文化服務能力實施方案》提到，“書香中國·閱讀有我”。

在許多心智障礙者的家長看來，心智障礙者依法有權擁有符合他們認知的讀物，也應該是全民閱讀的參與者。

對此，郭德華建議，在法律層面，應該進一步明確固化他們的閱讀權利，政府和社會有義務確保他們的閱讀權利得到滿足。

張雁呼吁，可以在修改殘疾人保障法時，明確政府組織和扶持盲文有聲讀物后面并列寫入“心智障礙讀物”的編寫和出版，還要提倡和指引社會積極參與其中。與此同時，可以在修訂家庭教育法時，依法引導家庭對心智障礙兒童進行閱讀訓練。

在陳昫看來，制度的完善與發展，是確保心智障礙者“有書讀，讀好書，會讀書”的重要前提。閱讀權利作為殘疾人發展權的重要組件，在相關政策、制度的完善過程中應該得到更多的重視。

那么，如何依法針對心智障礙者開展閱讀訓練？

郭德華的建議是，閱讀訓練可以在家庭、學校、機構、社區進行，更重要的是，應該組織開發針對心智障礙者的系列閱讀課程，把閱讀服務以專業化、規范化形式向心智障礙者提供。除此之外，專業的、規范的課程需要由專業的人士提供。

“地方政府要積極落實責任，把閱讀培訓作為公共文化服務產品向心智障礙者提供?！惫氯A說。

中國人民大學教育學院副教授周詳說，閱讀是個人成長發展的重要手段，因此需要將其納入受教育權、生存權、發展權的保護范圍，通過建立和完善各種制度來支持與閱讀有關的內容，例如閱讀材料的開發、閱讀工具的開發、閱讀條件保障等。

陳昫認為，推進“心智障礙者閱讀友好型”環境建設，不僅要做好支持閱讀的政策建設，還要做好閱讀引導人才隊伍建設，有精通心智障礙閱讀需求、難點、技巧的專業教師引導閱讀；要有高質量的閱讀材料，針對性地開發、設計適合此類人群閱讀的書籍，例如內容有趣通俗易懂，和生活密切相關等；要有閱讀氛圍，把心智障礙者閱讀的先進經驗、典型案例向社會做好宣傳，破除偏見，引導建設“書香環境”。

“總的來說就是要做好閱讀支持，提升廣大心智障礙者的閱讀獲得感，實現閱讀無障礙?！标悤d說。

在張雁看來，滿足心智障礙群體的閱讀需要，還需要一個寬松的政策環境，鼓勵社會各界人士參與進來，以彌補公共特教資源的不足，共同增進心智障礙群體的閱讀福祉。

“現有條件下，在逐步強化政府職責的同時，可以支持民間團體，充分鼓勵互助團體參與到相關條件改善的項目中來，積極發揮第三方社會組織的力量，盡快改善閱讀條件缺失的情況?！敝茉斦f。